ponedjeljak, 01 Septembar 2014 07:58

Podrška obiteljima s kronično bolesnom djecom

Autor: Ana Rajić, prof. defektolog 


Gledajući svoju djecu većina roditelja reći će „Samo da je živo i zdravo!“. A što kada se dogodi upravo suprotno, što kada vaše dijete oboli od kronične bolesti, kako se nositi s tim, kako živjeti dalje i pružiti djetetu toliko nužnu podršku. Svaka obitelj djeteta s kroničnom bolesti ima svoju priču. Iako se priče, naravno, razlikuju po tome o kojoj je bolesti riječ te kako i kada je bolest otkrivena, osjećaji i reakcije djece i roditelja vrlo su slični. Kronična bolest djeteta mijenja obiteljsku dinamiku i prijašnje modele funkcioniranja a kako će se obitelj i dijete prilagoditi novonastalom stanju i promjenama, ovisi o naravi same kronične bolesti, osobnosti djeteta, vremenu kada se bolest pojavila, osobitostima obiteljskog funkcioniranja i reakcijama šire obitelji i zajednice.

Dijagnoza

Neke od najpoznatijih kroničnih bolesti s kojima se susrećemo jesu: dijabetes, kronični bronhitis i bronhijalna astma, epilepsija, bolesti sustava za kretanje, kronične upalne crijevne bolesti (ulcerozni kolitis i Crohnova bolest), srčane bolesti, leukemija, psihoze. Ono što čini poveznicu među svim navedenim bolestima jesu stalni kontakti s liječnicima i drugim medicinskim osobljem, hospitalizacije, podvrgavanje različitim medicinskim tretmanima, uzimanje propisanih lijekova koji mogu imati neugodne popratne pojave te kod nekih bolesti uvođenje dijetetske prehrane i provođenje rehabilitacijskih programa. Poseban položaj kronično bolesnog djeteta koji se stvara u obitelji, školi, društvu vršnjaka i široj zajednici često može imati negativan utjecaj na razvojni tijek pa im je zato potrebna konstruktivna pomoć i razumijevanje kako najbližih tako i zajednice u cijelosti.

Stav prema bolesti i reakcije djeteta velikim su dijelom određeni ponašanjem roditelja. Ako je roditelj tjeskoban, prestrašen, napet, povećava se doživljaj neugode u djeteta. Umjesto prepuštanju tuzi, ljutnji, krivnji, u razdoblju otkrivanja bolesti roditelji se trebaju usmjeriti na pronalaženje načina kako najbolje pomoći djetetu. Trebaju razviti pozitivan stav prema bolesti i prenijeti ga na dijete. Djeca s kroničnim bolestima često kažu: "Najviše mrzim kad me sažalijevaju.." Takav odnos prema bolesti smanjit će negativne osjećaje prema njoj i povećati vjerojatnost dobre samokontrole. Djeca su nakon otkrivanja bolesti često ljuta na cijeli svijet, sažalijevaju sama sebe ili su u otporu spram činjenice da su bolesna. Zabrinutost, ljutnja i frustriranost uobičajeni su osjećaji na početku bolesti i treba ih razumjeti i dopustiti djetetu da ih izrazi. Reakcije su najčešće kratkotrajne i prolazne jer se djeca zbog svoje usmjerenosti na sadašnjost mnogo brže i lakše prilagođavaju bolesti nego roditelji. Tako će primjerice dijete više razmišljati o tome hoće li na vrijeme izići iz bolnice kako bi otišlo na rođendan prijatelju, dok se s druge strane roditelji brinu oko samog tijeka bolesti te utjecaja bolesti na budućnost djeteta.

Većina roditelja u procesu prilagodbe na bolest prolazi kroz nekoliko faza. Prva je faza stanje šoka. Nju označuje nedostatak emocija i neprihvaćanje stvarnosti. Često govore: "To ne može biti istina, to se ne događa nama." Roditelji su uglavnom u stanju tjeskobe te te nerijetko sumnjaju u točnost dijagnoze. To je posebno izraženo ako dijete uđe u razdoblje potpune remisije. U sljedećoj fazi može biti izraženo stanje odbijanja. Roditelji vjeruju da će se dijete izliječiti na neki drugi način i tada često traže savjete osoba koje se bave alternativnom medicinom, drugih bolesnika, znanaca. Ako im i ostali potvrde dijagnozu, roditelji nerijetko počinju osjećati srdžbu, krivnju, gubitak i depresiju. Preplavljeni su osjećajima tuge, mogu imati smetnje spavanja ili psihosomatske smetnje. Često se povlače, ne mogu se usredotočiti na posao i obveze, čini im se da više nikada neće biti sretni. Pritom mogu biti bijesni na sudbinu, jedno na drugo, dijete, medicinsko osoblje. Većina roditelja koji postanu depresivni nakon otkrivanja bolesti psihički se oporave nakon šest do devet mjeseci. Naposlijetku slijedi posljednja faza prilagodbe koja uključuje promjenu načina života. Tada roditelji konačno prihvate dijete i njegovu budućnost.

Kronično bolesno dijete

Kronične bolesti neminovno mijenjaju način života djeteta, njegove navike, nameću ograničenja, čine ga vrlo ovisnim o roditeljima, a katkad i o medicinskom osoblju. Tako, kronično bolesna djeca katkada mogu postati depresivna, rezignirana i apatična što nepovoljno utječe na tijek liječenja bolesti i na njihov daljnji psihomotorički razvoj i emocionalno sazrijevanje. No neće sva djeca koja boluju od iste kronične bolesti jednako reagirati na bolest i prolaziti jednak put prilagodbe. Primjerice neka djeca će se početi ponašati na način prikladniji za mlađu dob, što nazivamo regresijom dok će kod drugih uočiti tzv. pseudozrelost- posebna i dobi neprimjerena ozbiljnost koja se može tumačiti kao prerana zrelost ili kao obrambena reakcija djeteta. U većine malih bolesnika smanjit će se samostalnost, pojačati ovisnost o roditeljima, pojavit će se strah i nesigurnost.

Sve nabrojeno može biti prolazno, slabijeg intenziteta i ne mora bitno ometati dijete u funkcioniranju. Jedan dio djece, nakon početnog perioda prilagodbe, jačati samopouzdanje I povjerenje u vlastite sposobnosti. Preduvjet za takav tijek prilagodbe na bolest su i što zdraviji psihološki mehanizmi obrane. Kako smo već gore istaknuli odnos djeteta prema bolesti mijenja se ovisno o životnoj dobi kada je oboljelo. Djeca starosti do pet godina vrlo su ovisna o roditeljima te njihov odnos prema bolesti gotovo u cijelosti određuje ponašanje roditelja. Oni ne shvaćaju svoju bolest. Nije rijetkost da se osjećaju krivima i misle da se bolest pojavila zato što su bili zločesti i nisu slušali svoje roditelje. Stručnjaci navode da sram i krivnju zbog bolesti djeca osjećaju do svoje 7 godine.Iako to u mnogim slučajevima nije posve moguće, djetetu treba pokušati objasniti što se s njim događa i kakva je priroda njegove bolesti. Roditelji bi u načelu trebali zadržati mjeru na brizi i zaštićivanju svoga djeteta, no to je vrlo teško zbog roditeljskih strahova koji su često opravdani, no katkad i neutemeljeni.

Napetost i zabrinutost roditelja najlakše se smanjuje dobrom edukacijom o bolesti što omogućava usvajanje definirane rutine te predvidljivost i sigurnost za dijete i roditelje. Roditelji, koji bolest smatraju velikim ograničenjem za dijete mogu postati popustljivi u odgoju čime dijete čine nesigurnim i nezadovoljnim. Bez obzira na brojne poteškoće koje proizlaze iz prirode bolesti i načina liječenja, roditelji bi trebali nastojati odgajati dijete kao i svako drugo. Djeca u dobi od pet do jedanaest godina otvorena su za učenje i podložna utjecaju autoriteta važnih osoba, primjerice roditelja i liječnika. To je faza konkretnoga mišljenja kada djeci treba dati izravne upute i objašnjenja, npr. reći im da će se dalje moći igrati, učiti i slično, ali da će pritom morati paziti na primjerice uzimanje hrane i lijekova. Značajan dio djece u tom razdoblju može imati probleme vezane za razvoj odnosa s vršnjacima te je zato potrebno pripaziti na utjecaj bolesti na socijalnu prilagodbu te poticati dijete, u skladu s prirodom bolesti, da se uključi u sve aktivnosti uobičajene za tu dob. Povremena pogoršanja bolesti ili/i uzimanje terapije mogu pobuditi zanimanje vršnjaka koji mogu isto ispitivati ili komentirati.

Navedeno bolesnom djetetu, a pogotovo adolescentu može biti neugodna. Bolesno dijete može imati loše samopouzdanje i kompleks manje vrijednosti zbog svoje bolesti, osobito ako ga ona ograničava u aktivnostima koje provode druga djeca. Općenito, školsko dijete obično je već samo svjesno svojih ograničenja i često se srami svoje bolesti. Nastojeći ne izdvajati se od svojih vršnjaka, može početi prikrivati bolest, postati nemarno prema sebi, a nerijetko i opirati se liječenju, što se posebno odnosi na adolescente. Adolescenti mogu imati osjećaj osjećaj manje vrijednosti, bespomoćnosti i ljutnje zbog kronične bolesti te se zbog toga mogu ponašati kao da su zdravi, što pak može ozbiljno ugroziti tjelesno zdravlje. U kronično bolesnog djeteta u prvom je planu uvijek njegovo tjelesno stanje, no ne smije se zaboraviti da stav prema liječenju i sposobnost prilagodbe na bolest najvećim dijelom ovise o psihičkom zdravlju.

Roditeljima u tom razdoblju nerijetko postaje problem ohrabrivati djecu u njihovoj neovisnosti jer su svjesni dječjeg eksperimentiranja i mogućeg ugrožavanja kontrole bolesti. Neizbježan je strah da se djeci što ne dogodi tijekom prvih noćnih izlazaka, ali on ne smije biti razlogom za isključivanje djece iz aktivnosti primjerenih njihovoj dobi.Roditelji trebaju shvatiti razliku između situacija koje su uvjetovane bolešću i onih koje to nisu. Kad se pojavi neki problemi, kao npr. kad dijete nakon zabave ima pogoršanje slike bolesti, važno je ne reagirati emocionalno, svladati zabrinutost i paniku i pokušati to iskustvo pretvoriti u nešto korisno. Dobro je sjesti s djetetom, pokušati utvrditi što se dogodilo i zajedno dogovoriti pristup koji će onemogućiti da se to dogodi i sljedeći put. Posebno je važno razumjeti ih, ne kažnjavati ni posramljivati, nego im omogućiti da otvoreno razgovaraju o tome kako se osjećaju i pomoći im da riješe probleme. Treba biti svjestan činjenice da oni imaju život i izvan bolesti.

Obiteljski život i kronično bolesno dijete

Prva roditeljska reakcija na spoznaju da dijete boluje od kronične bolesti jest šok i nevjerica. Niti jedan roditelj nije psihički pripremljen imati bolesno dijete. Potom najčešće nastupa žalost, srdžba, te mješavina osjećaja straha, brige i bijesa. Za smirenje te bure osjećaja potrebno je vrijem no ipak za roditelje će djetetova kronična bolest uvijek biti traumatična. Kako će se roditelj braniti od te traume ovisi o osobnosti roditelja kao i o kulturalnim i socijalnim osobitostima njegova života. Većina roditelja nakon prvog šoka pribrano i realno poduzima sve da pomogne djetetu. Rijetki roditelji očajavaju i ne poduzimaju ništa. Neki roditelji mogu postati depresivni, drugi agresivni na izravan ili neizravan način, treći se pitaju zašto baš oni imaju bolesno dijete. Briga za bolesno dijete bit će konstruktivnija, a reakcija obitelji na bolest djeteta adekvatnija što su roditelji psihički zdraviji i što je emocionalna situacija i povezanost u obitelji prije pojave bolesti bila bolja.

Nakon početnog šoka, u nekim obiteljima majka, otac ili oboje potpuno se posvete njezi bolesnog djeteta. Zaštićivanje djeteta potječe iz roditeljske istinske brige i straha za dijete no u kronično bolesne djece roditelji često prezaštićuju dijete. Pretjerano zaštićivanje sputava dijete u zdravom emocionalnom razvoju, a može dovesti i do disfunkcionalne situacije unutar obiteljskog okružja. Na taj način onemogućuju djetetu stjecanje vještina i emocionalne zrelosti te stvaraju u njemu osjećaj bespomoćnosti. Bolesno dijete u obitelji može biti u povlaštenom položaju, što u braće izaziva mješavinu ljubomore, zavisti i krivnje nastalih zbog ljutnje koja prati takvu situaciju. Tako zdrava djeca mogu promijeniti svoje ponašanje te na različite, najčešće neadekvatne načine pokušati privući pozornost roditelja.

Kada dijete oboli od kronične bolesti vrijeme nije stalo. Dijete i dalje raste i prolazi sve razvojne faze sa svim njihovim osobitostima. Kako bi pomogli djetetu da zdravo odrasta, roditelji se trebaju brinuti i o sebi i svojim potrebama. Dijete može znati da je prva i najvažnija briga svojih roditelja, ali nije dobro za njega da misli kako je njihova jedina briga.

Katkad su obitelji kronično bolesne djece opterećene poremećajima odnosa između roditelja. Djeca će često na takvu, za njih stresnu situaciju, reagirati pogoršanjem bolesti. Tako će skrenuti roditeljsku pozornost na sebe i svoju bolest te će roditelji, zaokupljeni brigom oko djeteta, svoj odnos potisnuti u drugi plan. Iskustvo koje dijete stječe u takvim situacijama upućuje ga na pogrešan način kojim okuplja i ujedinjuje obitelj. U takvim slučajevima roditelji se katkad i mire uz bolesničku postelju djeteta ili ostaju u vezi samo zbog djeteta. No, dijete će kad tad osjetiti agresiju svojih roditelja i ovakva situacija gotovo sigurno nema dobru dugoročnu prognozu.

Nerijetko, roditelji preuzimaju ulogu medicinskog osoblja, čiste, mažu, masiraju, previjaju, pokrivaju zanemarujući pritom ostale aspekte komunikacije s djetetom. Na taj način emocionalno se udaljuju od djeteta no to čine nesvjesno braneći se od teške situacije u kojoj su se našli. Oni pak smatraju da na posve odgovarajući način iskazuju ljubav i brigu pritom propuštajući dječje osjećaje i rasploženja.

Obiteljska dinamika često se mijenja i u socijalno-ekonomskom pogledu. U nekim bolestima dijete zahtijeva takvu njegu koju mu nije moguće pružiti na drugačiji način nego da netko od roditelja zanemari svoju profesionalnu karijeru i posveti se djetetu. Bolest može i financijski biti zahtjevna. Život obitelji izvan obiteljskog okružja često osiromašuje. Veliki broj ljudi koji nije sposoban nositi se s problemima svojih prijatelja, ali nerijetko i sami roditelji bolesnog djeteta zanemaruju svoje prijatelje. Oni najčešće imaju uvid u situaciju i svjesni su preokupiranosti djetetom i bolešću, ali nemaju kapaciteta promijeniti situaciju. Dobar način suporta roditeljima može biti ukojučivanje u psihoedukacijske grupe roditelja pri bolnicama. Navedene grupe ljudima omogućuju bolje razumijevanje događaja u njihovom obiteljskom okruženju i njima samima, odnosa među članovima i njihovog život promatranog izvana. Sve to može olakašati mogućnosti promjena, smirenja i bolje preraspodjele svojih kapaciteta i vremena.

Kako pomoći kronično bolesnom djetetu?

  • pokušajte se ponašati što je moguće normalnije, kao da vam dijete nije kronično bolesno – to će biti teško, ali težite k tome,
  • informirajte dijete o bolesti i medicinskim postupcima,
  • pripremite ga na tretmane i zahvate,
  • ispitajte sve mogućnosti da s djetetom provedete što više vremena u bolnici – pogotovo ako imate malo dijete,
  • nemojte ga sažalijevati,
  • potičite i pohvalite njegovu samostalnost,
  • dajte mu mogućnost biranja i odlučivanja kad god je to moguće,
  • rastumačite mu njegovu ulogu u pogoršanju i poboljšanju bolesti,
  • omogućite mu da ostane povezan s društvom vršnjaka i
  • izvršava aktivnosti koje su sukladne njegovoj dobi i mogućnostima; potičite sklapanje novih prijateljstava.
  • ne rješavajte njegove probleme, ali pomozite mu u onome što mu je teško.
  • postavite jasna pravila o onome što je dopušteno, a što nije; jasno postavljene granice i pravila, dosljednost i suglasnost roditelja prorjeđuju konfliktne situacije.

Što je dobro činiti ako ste roditelj kronično bolesnog djeteta?

  • usmjerite se na danas, ovdje i sada,
  • istražujte i pitajte kako biste što više naučili o stanju svoga djeteta, dijagnozi i mogućnostima terapije,
  • informirajte se o grupama podrške koje osnivaju roditelji u suradnji sa stručnjacima i institucijama ili se povežite s nekom drugom obitelji koja prolazi slično što i vaša i
  • podijelite iskustva; ne ustručavajte se potražiti pomoć obitelji i prijatelja,
  • unesite smijeh u vaše živote – smijeh je jedan od najboljih lijekova,
  • ne okrivljujte sebe ako imate loš dan, ne zanemarujte sebe, nađite način da se zabavite, oslobodite se ljutnje i tuge,
  • tražite pomoć; i superroditelji katkad trebaju pomoć,
  • brinite se o ostaloj djeci; nađite i odvojite posebno vrijeme za svoju zdravu djecu koje ćete posvetiti samo njima,
  • raspitajte se o mogućnostima potpore iz sustava zdravstvene i socijalne skrbi (financijska, pravna, edukacijska, psihološka potpora),
  • dijete uz pomoć roditeljske ljubavi jača svoje snage,
  • nemojte se okupirati dijagnozama, medikamentima i vježbama jer može se dogoditi da u cijelom angažmanu zapravo zanemarite dijete i emocije.

Osnovna je zadaća svakog roditelja pomoći djetetu da postane samostalna, zrela odrasla osoba. Najveći je problem utvrditi kada i na koji način prenositi odgovornosti za brigu o bolesti s roditelja na dijete. Ako djeca imaju premalu odgovornost, mogu se osjećati nesposobnima i sumnjati da se uopće mogu brinuti sami o sebi. S druge strane, ako prerano moraju preuzeti previše odgovornosti, može doći do poteškoća u kontroli bolesti i osjećaja nesigurnosti i neuspješnosti.

Roditelji će pomoći djetetu u preuzimanju odgovornosti ako:

  • pitaju dijete kako bi ono riješilo neki problem umjesto da ga oni riješe sami,
  • polako i postupno uče dijete pojedinim vještinama,
  • hvale i nagrađuju dijete zbog truda koji ulaže, a ne kritiziraju ga kad pogriješi,
  • budu sigurni u svoje znanje i vještine zbrinjavanja dijabetesa,
  • zajedno s djetetom postave realne ciljeve i očekivanja.

Škola i bolest

Prilikom polaska djeteta u školu roditelji i dijete trebaju nastavnicima i vršnjacima dati upute vezane uz terapiju, eventualnu dijetu i neke specifičnosti bolesti te naglasiti kako je potrebno prema djetetu ponašati se u skladu s njegovom bolešću no omogućiti mu sudjelovanje u svim školskim aktivnostima i na taj način umanjiti osjećaj različitosti i unaprijediti osjećaj samopoštovanja. Postoji više načina na koji roditelj i dijete mogu prenijeti informacije o bolesti nastavnicima i vršnjacima u razredu, što će pridonijeti sigurnosti djeteta tijekom boravka u školi i boljoj prilagodbi na bolest:

  • nužno je dogovoriti sastanak djeteta i nastavnika na kojem se daju usmene i pisane informacije o bolesti,
  • za mlađu djecu dobro je da roditelj ili član medicinskog tima u razredu održi predavanje ili razgovor o načinu života,
  • starije dijete može iskoristiti znanje o bolesti i pripremiti temu za seminarski rad i tako detaljnije informirati vršnjake.

Uspješno prenošenje odgovornosti zahtijeva usku suradnju roditelja, djeteta i članova medicinskog tima, koji zajedno trebaju dogovoriti vrijeme i način prenošenja odgovornosti. To je proces koji započinje otkrivanjem bolesti i postupnim uključivanjem djeteta u brigu o sebi, što podrazumijeva odgovarajuću, dobi primjerenu edukaciju i poticanje na aktivnosti za koje su sposobni.

Što podrazumijeva dobra psihosocijalna prilagodba na bolest?

Djeca i mladi sa bolesti (i njihovi roditelji), koji su postigli zadovoljavajuću prilagodbu na bolest, najčešće imaju ove osobine:

  • Kontroliratim bolest znači živjeti zadovoljno uz ostvarenje najvažnijih osobnih ciljeva unatoč bolesti. Djeca se osjećaju uspješnima u ostalim aspektima života, u školi, sportu, društvu vršnjaka i ne dopuštaju da bolest postane ograničenje u svakodnevnom životu.
  • Bolest zauzima samo malen dio njihovih misli i energije tijekom dana. Svakodnevne aktivnosti samokontrole postaju automatske navike koje zahtijevaju emocionalni angažman kao što je npr. pisanje domaće zadaće. Samokontrolu vide više kao nužnu odgovornost za održavanje zdravlja nego kao opterećenje i zapreku.
  • Kad god je to potrebno, u stanju su govoriti drugima o svojoj bolesti više kao o poučnom iskustvu za budućnost nego kao o teretu. Dobra psihološka prilagodba na bolest je proces, a ne događaj. To je dugotrajno nastojanje da se uspješno iziđe nakraj s izazovima života s bolesti i uz to se dobro osjećati unatoč povremenim neuspjesima i razočaranjima. Prihvaćanje bolesti preduvjet je dobre kontrole bolesti te je uz stalnu edukaciju povremeno potrebno potražiti i psihološku pomoć. U procesu prilagodbe pomažu susreti s drugim bolesnicima i njihovim roditeljima, kao i kampovi i skupine za potporu što olakšavaju djeci i mladima da uspješno prihvate bolest kao sastavni dio života, koji ih znatno ne opterećuje i ne ograničuje.

Literatura:

  • Aleksandra Klobučar, dr. med., spec. psihijatrije Klinika za dječje bolesti Zagreb, www.zdravi-život.com
  • Ljiljana Podrug, dr. med., spec. školske medicine S kroničnom bolešću u prvi razred; http://www.vasezdravlje.com/izdanje/clanak/721/
  • Vidović V.; Separacija u ranoj dječjoj dobi i njezin utjecaj na nastanak psihičkog poremećaja; Zagreb, Magistarski rad, Medicinski fakultet, 1980.
  • Nikolić S.; Psihoterapija dječje i adolescentne dobi; Školska knjiga, Zagreb, 1991.
  • Bastašić Z.; Lutka ima i srce i pamet; Školska knjiga, Zagreb, 1988.
  • Winicott, DW; Dijete, obitelj i vanjski svijet; Biblioteka psiha, Zagreb, 1980.
  • Čavlek T, Režek S., Bartolić A., Došen D., Jakšić A; Timski pristup u zbrinjavanju djece oboljele od kroničnih nezaraznih bolesti - model i učinkovitost; www.hcjz.hr
  • Hilton D.; Pomozimo bolesnoj djeci; Priručnik za roditelje kronično bolesne djece ili djece s teškoćama u tejelesnom ili duševnom razvoju; Slap, Jastrebarsko 1998.
  • Miller, V.H.; Dječja psihologija; Naknada Slap, Jastrebarsko, 1997.

 

Izvor: oc-pgz.hr

Ocijeni
(3 glasova)
Čitano 1888 puta

Magazin Ašk